Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirildi
Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası açıklama yapan Koca, bakanlığın SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket ettiğini belirterek şunları söyledi:
"Hepimiz biliyoruz ki tıbbın ilk kuralı da mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir. Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir. Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir."
EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI YAPILACAK
SMA'nın önlem alınması mümkün bir hastalık olduğunu aktaran Fahrettin Koca, "Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor" diye konuştu.
SMA NEDİR?
Sinir hücrelerini etkileyen, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA, nadir görülüyor. Hastalık, omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetlerin işleyişini bozuyor.
SMA HASTALIĞI TAMAMEN ORTADAN KALDIRILABİLİR Mİ?
Hastalığı yok edebilmek için çiftlere taşıyıcılık testi yaptırmak gerekiyor. Türkiye’de moleküler biyoloji, genetik konusunda çalışan çok iyi ekip ve laboratuvarlar var. Eğer kadın- erkek birisi taşıyıcı çıkmazsa sorun yok demektir. Eğer çiftlerden biri SMA taşıyıcısı ise ikinciye de test yapılır. Çünkü bu hastalığın oluşması için hem kadın hem de erkeğin taşıyıcı olması gerekir. Teknolojik olarak çiftlerin taşıyıcılığa sahip olup olmadığını öğrenmek 10-15 yıldır mümkün.
