SMA hastası bebeğin anne ve babası başka çaremiz kalmadı diyerek böbreklerini satışa çıkardı

SMA hastası bebeğin anne ve babası başka çaremiz kalmadı diyerek böbreklerini satışa çıkardı
SMA olarak bilinen motor sinir sistemini etkileyen ölümcül hastalığa sahip bebeği kurabilmek için annesi ve babası böbreklerini satışa çıkardılar.

SMA hastası Sevinç Nur bebeğin annesi ve babası, valilikten yardım kampanyası izni alamadıkları için son çare olarak böbreklerini satmaya karar verdiler. İstanbul'da yaşayan çift bebekleri Sevinç Nur'un 3 buçuk aylıkken boynunu tutamaması ve kas zayıflığı yaşaması sebebiyle hastaneye başvurdular. Yapılan tetkikler sonucu bebeklerinin SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrenen aile yıkıldı. 

Yaklaşık olarak 5 aydır Spinraza ilaçları ile tedavi edilen Sevin Nur bebeğin mücadelesi iyice zorlaştı ve yoğun bakıma alındı. Yoğun bakımda iki kez kalbi duran bebeğe gereken müdahaleler yapıldı ve son çare olarak da uyutuldu. 

VALİLİK YARDIM KAMPANYASI İZNİNİ REDDETTİ

Kasları günden güne eriyen bebek için bütün imkanlarını seferber eden aile valiliğe giderek yardım kampanyası için izin istedi. Valilik bu talebi reddetti, bebeğin anne ve babası son çare olarak böbreklerini satma kararı adılar. Çift bu kararını katıldıkları bir televizyon kanalında duyurdu. 

ÇOCUĞUMUZUN GİYSİLERİNİ BİLE SATMAYA BAŞLADIK

Sözcü gazetesinden Sibel Gülersoyler'in yaptığı habere göre bebeğin babası Turan İlgin "başka bir çaremiz kalmadı" dedi ve anne Dilara İngin ise "Çocuğumuzun giysilerini bile satmaya başladık para edecek sadece böbreklerimiz kaldı, çocuğumuz kurtulsun yeter" diye konuştu. 

SMA hastası çocuklarını kurtarmak için böbreklerini satmak isteyen anne ve baba, ülkede bunun yasal olmamasıyla ilgili de yasal olan bir ülkede yurt dışında da olsa satmak istiyoruz yeter ki çocuğumuzun tedavisi yapılsın biz buna razıyız diye konuştu. Ülkemizde Spinraza isimli ilaç geri ödeme kapsamına alındı ama bu ilaçla hastalık tedavi edilmiyor sadece ilerlemesi yavaşlatılıyor. Bu ilacı kullanan bebekler ortalama 3 buçuk yaşına kadar yaşayabiliyorlar. Kalıcı çözüm için ise ABD ve Macaristan'da yapılan bir gen tedavisine ihtiyaç var. Zolgensma isimli gen tedavisinin bedeli ise milyonlarca Euro. Tek seferlik bir tedavi olan bu gen tedavisi hastalık için kesin çözüm olarak biliniyor. Yaklaşık 1 saatte yapılabilen damar içi enjeksiyon tedavisi için Türkiye'de onlarca SMA'lı çocuk ve aileleri yardım bekliyor. 

HABERE YORUM KAT

Gündem